Nuevas publicaciones y documentación.

Ya están disponibles en la web los boletines de nuestra fundación así como un interesante artículo médico elaborado por el equipo del Dr. Jesús Pintor.

En la portada de nuestra web estarán disponibles periodicamente las actualizaciones de nuestro boletín y nuevos artículos sobre las investigaciones y avances relacionados con la acondroplasia.

Esperamos que a todos os sirva de ayuda y contribuya al conocimiento general de nuestra labor.

I Jornadas de Atención Sociosanitaria en Acondroplasia “Con Otra Mirada”

En Olivenza (Badajoz) el día 27 de Octubre de 2007 se organizan las primeras jornadas de atención sociosanitaria en Acondroplasia "con otra mirada" en las que se abordarán a lo largo del día cinco mesas.

A lo largo de la jornada, se tratarán los siguientes temas:
- Atención Sanitaria y avances de investigación en Acondroplasia
- Hacia una Atención Sociosanitaria en Acondroplasia: Del Diagnóstico a la Atención Temprana.
- Tercera Mesa: La escuela como agente normalizador
- Cuarta Mesa: Viaje Inesperado: la familia
- Quinta Mesa: “Inclusión Social en Acondroplasia”

Se puede consultar el progama completo, así como rellenar el formulario de inscripción en la página
http://www.aprosuba14.org/Jornadas/jornadas.htm

Fundación Magar estuvo presente en el III Encuentro Internacional en torno a la Acondroplasia que con el lema 'Tejiendo redes' se celebró los días, 13, 14 y 15 de octubre de 2006 en el Palacio de Congresos - Recinto de la Feria de Muestras de Gijón

Según sus organizadores: ''El Encuentro tuvo un marcado carácter psicológico y social. Creemos que los aspectos de educación, imagen social y consecuencias psicológicas han sido tratados con mayor profundidad y por eso deseamos que en esta ocasión Gijón fuese lugar para el intercambio y puesta en común de ideas y experiencias, y quizá, esperamos, de inicio para otras acciones futuras. Representantes de diversas organizaciones del mundo (Little People of America, Colombia, Perú, Argentina, Uruguay, Guatemala, Italia...) estuvieron presentes, en un intento de aunar fuerzas en nuestro camino hacia la normalización.''

Más información en: http://www.netcom.es/acondro/nosotros/iii_encuentro_tejiendo_redes.htm#docs
La Fundación MAGAR ha organizado una cena benéfica con la intención de recaudar fondos para la investigación que se está llevando a cabo en Madrid cuyo fin es buscar un tratamiento que cure la ACONDROPLASIA (enanismo). Dicha investigación es financiada exclusivamente por esta Fundación.

La cena, que se amenizará con un baile posterior, será el día 26 de Noviembre de 2.005, a las 21:30 en el Instituto Ferial de Vigo Cotogrande (IFEVI). El precio de la invitación es de 40 euros, en la que se incluye una rifa para el sorteo que se realizará en el transcurso de la velada.

Aquellos que deseen asistir pueden hacer su reserva llamando a Loly (vicepresidenta de esta fundación), en el teléfono 678.70.46.25 o bien llamando a Manuel Ángel García Álvarez, Abogado y Secretario de la Fundación, al teléfono 986.20.51.34.

También pueden efectuarse donativos a la Fundación, facilitándonos sus datos en el formulario de CONTACTO de la web o en el apartado DONACIONES.

El sábado 30 de Julio de 2005, tendrá lugar una jornada de encuentro de padres con hijos acondroplásicos y acondroplásicos adultos de Galicia.
El lugar de encuentro será en el Hotel HESPERIA DE VIGO.
Si desea asistir llame al teléfono 678.70.46.25
PRESENTACIÓN DE LA FUNDACIÓN MAGAR EN MADRID
El viernes 22 de octubre de 2004 tuvo lugar la presentación oficial de la Fundación Magar en la Finca Los Cárieles, en Barajas-Madrid, a la que asistieron miembros de la comunidad Universitaria de Madrid, así como público en general. Dicho acto fue organizado por el equipo científico que participa en la investigación que se está llevando a cabo en la Universidad Complutense.
 
Al mismo fueron invitados SS.AA. Reales los Príncipes de Asturias, así como Dª Ana Botella, Concejal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Madrid, que se vieron imposibilitados de acudir ante lo apretado de su agenda.

Abrió el acto Dª María Dolores Rodríguez Araújo, vicepresidenta de la fundación, que expuso los fines de esta Fundación, que son fundamentalmente la financiación de la la investigación para el logro de un tratamiento para la acondroplasia.

A continuación, el Dr. D. Jesús Pintor Just, del departamento de Bioquímica de la Universidad Complutense de Madrid, en calidad de director del grupo investigador, presentó los últimos trabajos que actualmente están desarrollando en colaboración con el Instituto Prochon Biotech de Israel, y que en el momento presente financia únicamente por la Fundación Magar y las familias afectadas, ante la falta de interés de las empresas farmacéuticas por el reducido número de personas que padecen el problema.

En el acto intervinieron, asimismo, D. Carlos Andradas Heranz, Vicerrector de Investigación de la Universidad Complutense de Madrid, que tras elogiar iniciativas como la que se está llevando a cabo, animó a continuar con el proyecto. También tomó la palabra D. Tomás Serrano Frio, Concejal-Presidente de la Junta Municipal de Barajas, que se comprometió personalmente a solucionar el problema de una pareja afecta de acondroplasia que residen en Barajas.

Una vez finalizado la presentación de la Fundación, se sirvió un pequeño ágape, consistente fundamentalmente en vinos y productos gallegos, y se produjo la recogida de donativos.

Es preciso agradecer la colaboración prestada por diversas entidades, sin la cual el acto no habría tenido lugar.

Coca-cola.
Jardín de Sala.
Hotel Don Luis, de Barajas
Tahona, de Vigo